Angela Weisz
Wereldwijd zijn er zo’n 100.000 mensen met de spierziekte Friedreich Ataxie. Het is een neurologische aandoening die de coördinatie van spieren aantast. Het begint meestal in de kindertijd en kan leiden tot problemen met lopen, spreken en zelfs het gezichtsvermogen.
In Nederland zijn er enkele honderden gevallen, waaronder de Tilburgse Lisa. Op haar zeventiende werd ze gediagnosticeerd met de ziekte, toen haar vader opmerkte dat ze niet helemaal recht liep. “Ik ben toen naar de fysio gegaan, die me op een loopband zette. Hij zei al gelijk dat er iets niet klopte.”
Jaar lang onderzoek
Een jaar lang onderging Lisa allerlei onderzoeken en ook haar bloed werd gecontroleerd. Het bleef voor een lange tijd onduidelijk wat er nu aan de hand was, totdat haar hersenvocht werd getest. “Daaruit bleek dat ik Friedreich Ataxie had, iets wat ik sinds mijn geboorte bij me droeg.”
Lisa’s ouders wisten niet dat ze dragers waren van de ziekte. “Elke cel in je lichaam heeft twee takken”, legt Lisa uit. “Mijn vader en moeder hebben allebei een ‘besmet’ takje. Daarmee zijn ze dragers, maar hebben ze de ziekte zelf niet. Bij mijn geboorte kreeg ik twee takjes, waardoor ik nu ziek ben.”
“Ik mis het om een goede vriendin te hebben.”
Hoe ouder ze wordt, hoe meer de ziekte haar spieren aantasten. Drie jaar na haar diagnose, zat ze al in een rolstoel. Lisa was toen twintig jaar. “Ik kan nog kleine stukjes lopen, maar alleen met hulp. Iedere maand zal het steeds meer achteruit gaan en dat is best eng om te beseffen.” De artsen vertelden Lisa dat de levensverwachting voor mensen met Friedreich Ataxie tussen de dertig en veertig jaar ligt. “Dat kwam toen wel even binnen. Ik wist ook eigenlijk niet hoe ik daarop moest reageren. De meeste mensen met deze ziekte overlijden ook aan een hartaanval of longontsteking.”
Haar evenwichtsgevoel is bijna verdwenen. Waar meiden van haar leeftijd vooral bezig zijn met uitgaan, shoppen en terrasjes pakken, zit Lisa vaak thuis bij haar ouders. Het opbouwen van sociale contacten is moeilijk voor haar. “Ik heb weinig vrienden en voor mij is het gewoon lastig om nieuwe mensen te leren kennen. Ik mis het om een goede vriendin te hebben.”
Keerpunt in haar leven
De laatste twee maanden beginnen Lisa’s handen steeds meer trillen. Soms laat ze haar telefoon uit haar handen vallen. Ook haar eigen make-up doen, iets wat ze graag doet, wordt steeds moeilijker. “Het zijn kleine dingen die gebeuren, en die hopen zich op. Ik heb daar gewoon geen zekerheid meer in. Wat ga ik de volgende keer inleveren?”
Tekst gaat door na de foto
Het keerpunt in Lisa’s leven kwam toen ze realiseerde dat ze alles uit haar leven moest halen. Ondanks haar ziekte blijft ze positief en is ze het leven meer gaan waarderen. “Als ik kom te overlijden, wil ik kunnen zeggen dat ik er alles aan heb gedaan om geleefd te hebben.” Ze wil reizen en kunnen genieten van haar vrijheid, zolang haar ziekte het nog toelaat. Haar vriend nam haar al twee keer mee naar Londen, iets wat ze eerder niet zou durven.
“Ik wil graag onafhankelijk zijn.”
In juni gaat Lisa naar Oostenrijk, waar ze zal deelnemen aan de Handbike Battle. “Ik ga een berg op fietsen, met meer dan achthonderd meter in hoogteverschil. Dat is twintig kilometer omhoog op pure armkracht. Ik houd van uitdagingen en ik wil laten zien dat ongeacht in welke situatie je zit, je met de juiste instelling heel ver kan komen.” Vorig jaar deed ze ook mee aan de wedstrijd, en mocht ze haar verhaal vertellen in een podcast. Zo hoopt ze dat er meer aandacht komt voor deze zeldzame spierziekte.
Binnen die vrijheid waar Lisa naar op zoek is, hoort ook de mogelijk om te kunnen gaan en staan waar ze wil. Twee jaar geleden haalde ze met moeite haar rijbewijs. Een eigen auto zal de volgende, grote stap voor haar zijn. “Ik wil onafhankelijk zijn. Dat ik niet meer aan mijn ouders moet vragen of zij mij naar de fysio of het ziekenhuis willen brengen. Mijn ouders en broer zorgen met alle liefde voor mij, maar ik wil graag zo snel mogelijk zelfstandig zijn.”
Een eigen auto
Een eigen auto zal haar veel vrijheid geven, vertelt ze. Maar vanwege haar rolstoel moet het voertuig worden aangepast met een elektrisch systeem en robotarm, die haar rolstoel in de auto kan plaatsen. “Dat kost veel geld en wordt ook niet vergoed. Er zijn geen instanties die me daarbij kunnen helpen, dus moet ik het zelf doen.”
Lisa heeft daarom een Gofundme opgezet voor de auto, om dat stukje vrijheid weer terug te krijgen. “Het is goed om van je ouders te houden en dichtbij ze te zijn. Maar het is niet goed als je niet zonder ze kunt. Daar wil ik graag een beetje los van komen.”
Wil je Lisa helpen? Klik hier voor haar crowdfunding en haar verhaal.
LEES OOK:
Anorexia hield Anouk (24) in haar greep maar door hond Joep geeft ze het leven nog één kans
