Edita Saakian
Toen hij in 2014 zijn diagnose kreeg, is hij naar eigen zeggen in een hoekje gaan zitten en kon hij een week lang alleen maar ‘janken.’ “Ik dacht: dit is het dan. Parkinson”, vertelt hij reflecterend. Twan was 67 jaar toen hij hoorde dat hij de hersenziekte had. “Ik kan me nog herinneren dat de neuroloog zei: ‘maar u gaat er niet dood aan’. Dat klopt, maar op dat moment had ik wel het gevoel dat mijn leven er door eindigde.”
“Het leven is communiceren en dat ben ik kwijt aan het raken.”
Er was een moment dat hij zich besefte dat hij niet langer op de grond kon zitten malen. Twan: “Toen ben ik op internet gaan opzoeken wat ik kon doen en kwam ik een zin tegen: ‘vertel het je omgeving’ en ik dacht: ‘verdomd, wat een goed idee.’” En dat is wat hij deed. In een mail naar al zijn naasten viel het onderwerp op: Twan met Parki, maar geen Parki met Twan. Zijn acceptatieproces was begonnen.
Hij begon steeds vaker stil te staan bij de ziekte en hoe het zijn leven compleet overhoop gooide. Het is de snelst groeiende hersenziekte van dit moment en lang niet meer iets wat alleen opspeelt bij ouderdom.
De meeste Tilburgers kennen Twan als kunstenaar. Hij weet dat er een moment komt dat hij dat moet opgeven. “Ik merk langzaam dat alles in mijn lichaam minder gaat werken. Typen, schrijven en praten gaat moeizamer. Mensen kunnen niet meer zien hoe ik me voel. Het leven is communiceren en dat ben ik kwijt aan het raken.”
Toch leek het erop dat hij juist méér ging doen dan voor zijn diagnose. In 2020 zet hij stichting Parki op en sindsdien is hij bezig met zijn grootste project ooit: het Parkinson Grasveld. Zelf kunst maken is voor Twan steeds moeilijker, dus kan de ‘gewone’ mens onder leiding van Twan een ‘grasfiguur’ van keramiek komen maken.
Uiteindelijk moeten honderden grasfiguren één groot kunstwerk van 5,3 bij 5,3 meter vormen. Achter dat cijferaantal zit ook een verhaal. “Toen ik in 2014 hoorde dat ik Parkinson had, zaten op dat moment 5,3 miljoen mensen op de wereld in hetzelfde schuitje.” De opbrengst van het kunstwerk is voor onderzoek naar de hersenziekte.
“Het geeft rust dat er iets positiefs gebeurt met wat ik achterlaat.”
Waarom gras? “Ieder grassprietje buigt zijn eigen richting door dezelfde wind. Zoals ieder Parkinsonpatiënt zijn eigen koers heeft en mee moet deinen met diezelfde wind.” Twan heeft zelfs al een verkoper in gedachten: “Ik wil het werk het liefst aan het neurologische centrum van het zuiden verkopen, aan het ETZ. Het zou mooi zijn als het daar terecht komt.”
Zover is het nog niet. Het kunstwerk heeft nog plek voor 173 keramische grasfiguren. Wanneer hij denkt dat het af komt, is moeilijk te zeggen. “Het geeft in ieder geval rust dat er iets positiefs gebeurt met wat ik achterlaat.”
