Unieke vorm van kanker weerhoudt Niki niet van het genieten van de kleine dingen 

Foto: Tim van den Broek

Niki Lejeune (35) heeft een unieke vorm van kanker. Het overkomt in Nederland één persoon per jaar. Na enkele weken vol met pijn, vertelt de huisarts dat het waarschijnlijk om een slijmbeursontsteking gaat. Maar door twijfel en verder onderzoek bleek het te gaan om CIC DUX4, een zeldzame tumor waar over de hele wereld maar weinig kennis over is.

Voor Niki werd alles een waas toen ze de diagnose kreeg. Het eerste wat ze dacht was: ga ik dood? Toen de dokter daarna naar haar kindje vroeg, volgde de tranen. Haar zoontje zien Niki en haar man Eli als het zonnestraaltje in huis. ‘’We kunnen momenteel veel piekeren over dingen, maar als hij langs komt geschoven en vrolijk doet, willen we daarvan genieten.’’ 

‘’Je bent constant afhankelijk van iemand anders.’’ 

De tumor, die in het been van Niki zat, moest worden bestreden met chemo. Maar die sloeg niet goed genoeg aan. Om de ziekte daarna toch terug te dringen, moest haar been geamputeerd worden. Ook dat was weer een ingrijpende gebeurtenis, die voor de nodige aanpassingen in het dagelijks leven zorgt. Zo loopt Niki op krukken en maakt ze gebruik van een rolstoel. ‘’Je bent constant afhankelijk van iemand anders.’’ Haar man Eli is dan ook een grote steun. Hij regelt veel en krijgt het drie keer zo druk. ‘’In eerste instantie werd ik erg emotioneel, maar daarna moest ik de boel draaiende houden”, aldus Eli.  
 
Omdat de behandeling te zwaar werd, heeft Niki samen met haar oncoloog besloten de chemotherapie te stoppen. De vraag is hoe lang de kanker wegblijft en hoe de revalidatie verloopt. Na de hele ziekenhuis in ziekenhuis uit fase volgt er een periode van rust. ‘’Dan denk je op een moment van wat is ons nou eigenlijk allemaal overkomen?” Toch probeert de van origine Eindhovense het glas zo veel mogelijk halfvol te zien. ‘’Het klinkt misschien zweverig, maar ik kan erg genieten van de kleine dingen, zoals de zon die mooi ondergaat of wanneer er sterren te zien zijn aan de hemel.’’ 

Ondanks de heftige diagnose en de daaropvolgende moeilijke periode, heeft het Niki ook sterker gemaakt. “Ik ben al een paar keer met een kale kop de deur uit gegaan, terwijl ik dat voorheen nog niet eens zonder mascara deed. Ik ben minder gaan geven om wat anderen van mij vinden.” 

“Ik weet niet of het op tijd is voor mijzelf, maar wellicht wel voor anderen.’’ 

Een sarcoom ofwel wekedelentumor komt bijvoorbeeld voor in spieren, botten en zenuwen. Ze zijn erg zeldzaam, waardoor het moeilijk is om er onderzoek naar te doen. Daarbij wordt er niet veel in geïnvesteerd om te zoeken naar een behandeling en medicijn. Niki en Eli zamelen geld in via een fundraising ten behoeve van het Radboud Oncologie Fonds. “Ik weet niet of het op tijd is voor mijzelf, maar wellicht wel voor anderen.’’ 

Soleil Vroom